16+
Больше новостей
Больше опросов

​Государство будет лечить детей с СМА

Вице-премьер Татьяна Голикова заявила, что лечение 19 редких заболеваний, в том числе и СМА, будет финансироваться новым государственным фондом

​Государство будет лечить детей с СМА
Фото: pixabay.com

Лечить детей с орфанными заболеваниями в России будут за счет средств нового государственного фонда. Об этом заявила заместитель председателя правительства РФ Татьяна Голикова. Спикер отметила, что средства на эти цели смогут выделить за счет повышения НДФЛ для людей с годовым доходом свыше пяти миллионов рублей. В 2021 благодаря повышению налога до 15% смогут выручить порядка 60 миллионов рублей. Планируется, что лечение смогут получит 25 тысяч детей.

В перечень войдут 29 болезней, представляющих угрозу жизни и здоровью детей (в том числе и онкологические), и 19 редких заболеваний, среди которых и спинальная мышечная атрофия. Генетическая болезнь постепенно приводит к атрофии мыщц, так что больной не может самостоятельно дышать. Лечебный препарат от СМА – Золгенсма – один из самых дорогостоящих в мире. Стоимость одного укола 2,5 миллионов долларов. Именно его получила маленькая югорчанка Ульяна Александрова в сентябре 2020 года.

Ульяна, к сожалению не первый СМАйлик Югры, средства на лечение которой собирали, что называется, всем миром. Двухгодавалая Юлиана Сырцева также в этом году прошла лечение в США. У девочки тоже была диагностирована спинальная мышечная атрофия второго типа.

В 2017 году Югра узнала об Амелии Хомченко, которая борется сразу с двумя редкими генетическими заболеваниями: фенилкетонурия (она поражает центральную нервную систему и требует соблюдения жесткой диеты) и СМА-2. Девочка получает другую терапию – препарат «Спинраза» необходимо принимать на протяжении всей жизни. Годовой курс уколов обходится примерно в 40 миллионов. Пока эти расходы покрывает региональный бюджет.



29 октября в 16:58, просмотров: 1651, комментариев: 1


Комментарии:
Прогрессивное свыше минимальной ,а не какие-то 15 было бы лучше.

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи.

Вы можете войти на сайт или зарегистрироваться


Топ 10

  1. В Югре несколько человек взломали дверь торгового центра, чтобы украсть банкомат 3029
  2. ​Общественное пространство на Мельникайте в Тюмени реконструируют в 2021 году 1665
  3. ​Назначена дата рассмотрения апелляции прокуратуры на оправдательный приговор Дмитрию Попову 1141
  4. ​Официально: Путин приедет в Тобольск 1 декабря 1124
  5. Югорчане смогут задать вопрос кардиологу по телефону 1003
  6. ​Когда реальный сектор экономики умирает, наращивать население и расходы на его соцобеспечение – не очень перспективно 965
  7. ​Югорчанин выпил лишнего и угнал маршрутку 933
  8. ​Убрать нельзя оставить. В Высоком Мысу сохранили две скважины с технической водой 896
  9. ​Барды в Высоком Мысу получат новую площадь 890
  10. ​ЗОЖ круглый год. В Высоком Мысу появилась многофункциональная спортплощадка 855
  1. Жительнице Нижневартовска продали курицу, якобы накачанную гелем 17544
  2. ​Вахтовик хотел заказать девочку и получить бонусы, но финансовая фортуна отвернулась от него 16606
  3. Более 300 тысяч югорчан получат до 5 декабря 1000 или 2000 рублей 9750
  4. В Нефтеюганске зарезали мужчину из-за мусора 6418
  5. ​В гараже «Сургутнефтепромхима» взорвалась емкость с соляной кислотой 5723
  6. ​В Югре введут новую крупную выплату на погашение ипотеки для части семей с детьми 4636
  7. ​Сургутянин прокатился по железной дороге на внедорожнике и угодил под тепловоз 4410
  8. Глава Нижневартовска заразился коронавирусом 4117
  9. ​Вывести из тени и поддержать 4070
  10. ​Ваши документы: в пятницу на трассе в Югре будут дежурить ДПС 4014
  1. ​В Югре разыскивают маму и ребёнка, недоехавших до Нижневартовска 34803
  2. Жительнице Нижневартовска продали курицу, якобы накачанную гелем 17544
  3. ​На трассе под Нефтеюганском столкнулись три автомобиля, есть пострадавшие 16896
  4. ​Вахтовик хотел заказать девочку и получить бонусы, но финансовая фортуна отвернулась от него 16606
  5. ​В Нижневартовске сумасшедший ВАЗ перевернулся и снес светофор 13689
  6. В Нефтеюганске задержали двух мужчин с наркотиками 13308
  7. ​В Нефтеюганске прошел митинг против Билла Гейтса и ВОЗ 12781
  8. Югорчанин распечатал чужие права на принтере и использовал их, пока не попался 12622
  9. Югра ужесточает карантинные меры 11442
  10. Житель Нефтеюганска потерял более 600 тысяч, желая заработать на купле-продаже иностранной валюты 11039