16+

Пример рассылки

Больше новостей
Больше опросов

Избранные. 28 февраля отмечается День редких заболеваний

Последнее число февраля во всем мире вот уже семь лет является Днем редких болезней. Официально Европейская организация учредила дату 29 февраля, подчеркнув таким образом исключительность людей с редкими, или орфанными, заболеваниями. В России орфанным считается заболевание с распространенностью один человек на 10 000 населения (в Европе это соотношение выглядит как один на 2000). Сейчас список Минздрава РФ от 2014 года насчитывает 215 заболеваний с непроизносимыми названиями и способностью ломать жизни: агранулоцитоз, болезнь Виллебранда, синдром кошачьего крика, туберозный склероз, болезнь фон-Хиппеля-Линдау…Большинству такие названия попросту незнакомы.

Тем временем люди с редкими патологиями вынуждены буквально выживать, ведь препараты для их лечения если и существуют, то стоят баснословных денег. Так, в 2007 году в мире было всего лишь около 10 лекарственных средств для лечения орфанных болезней. Но фармацевтический прогресс, к счастью, не стоит на месте.

Сейчас забота о больных с редкими заболеваниями по закону полностью лежит на плечах государства. В нашей стране затраты на лечение орфанными препаратами составляют 15 процентов от общих государственных затрат на лекарственное обеспечение.

Редкие болезни очень часто бывают генетическими и в половине случаев выбирают своими жертвами детей. В настоящий момент медики имеют возможность выявлять несколько генетических патологий еще на стадии развития плода с помощью скрининга. Но это лишь капля в море, ведь не все редкие болезни – генетические.

Например, часть редких недугов приходится на заболевания крови. Руководитель клинико-диагностического центра гематологии СОКБ Елена Зинина прокомментировала, как обстоят дела с редкими заболеваниями крови в у нас в городе. Таких больных можно сосчитать по пальцам. «Из заболеваний крови у нас есть пароксизмальная ночная гемоглобинурия: среди сургутских жителей нет ни одного больного, но есть в Сургутском районе и еще два по округу. Более частое заболевание – это хроническая идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура. Это болезнь, при которой выявляется крайне низкий уровень тромбоцитов. Такие больные есть в нашем городе», — рассказывает гематолог.

Оказывается, редкие болезни крови выявляются чаще всего случайно: пациенты просто сдают анализы в связи с другим заболеванием или профосмотром, и у них неожиданно находят какие-то отклонения.

Елена Зинина отмечает, что нужно пользоваться любой возможностью сдать анализ крови, но при этом «бежать и обследовать себя на весь список редких заболеваний (или не очень) не нужно», ведь грамотный терапевт назначит повторное исследование и проверит, нормализовались ли анализы. По словам гематолога, у населения в принципе не должно быть настороженности по поводу орфанных заболеваний, потому что «эти болезни возникают гораздо реже, чем авиакатастрофы».

Справка: EURORDIS (Европейская организация по редким заболеваниям) — неправительственная ассоциация, объединяющая 667 организаций пациентов с редкими заболеваниями из 61 стран с 4000 редкими заболеваниями.



28 февраля 2015 в 14:14, просмотров: 2746, комментариев: 0


Комментариев пока нет.

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи.

Вы можете войти на сайт или зарегистрироваться