16+
Больше новостей
Больше опросов

«Есть время, чтобы погоревать, — но это не должно быть больше двух недель, потому что у ребенка с СМА нет столько времени…»

Говорим о жизни пациентов со спинальной мышечной атрофией с мамой девочки-СМАйлика Юлией Хомченко

«Есть время, чтобы погоревать, — но это не должно быть больше двух недель, потому что у ребенка с СМА нет столько времени…»

В прямом эфире мы поговорили с Юлией Хомченко, мамой замечательной Амелии — девочки-СМАйлика из Сургута.

Дочь Юлии родилась с двумя редкими генетическими заболеваниями: фенилкетонурия и СМА2. Первый недуг компенсируется жесткой диетой: организм не усваивает белок. Лечение второго — спинальной мышечной атрофии — начали в 2020 году. Сейчас Амелии предстоит шестой укол «Спинразы». Препарат стоимостью порядка 40 миллионов рублей в год обязано закупать правительство округа. Такая терапия необходима девочке на протяжении всей жизни.

Чем сейчас живет семья Хомченко, отступила ли болезнь хоть на шаг после начала лечения, смотрите прямо сейчас.



10 ноября 2020 в 10:46, просмотров: 2788, комментариев: 1


Комментарии:
вера
здоровья

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи.

Вы можете войти на сайт или зарегистрироваться


Топ 10

  1. Санврачи Югры раскрыли причины высокого роста числа больных ковидом 1964
  2. Вера Панасевич: «Господи, какой я герой? Меня поздравляют, а я вся в цементе» 1074
  3. ​Число заболевших ковидом в ХМАО выросло в 3,5 раза 1012
  4. ​Злоумышленник сообщил о минировании школ в Нижневартовске, но детей там нет 1006
  5. В Сургуте от коронавируса привили первых пятерых подростков 809
  6. «А я еще ничего пою». Россияне оценили голос Ольги Бузовой без фонограммы 642
  7. ​Здания тюменских школ оснащают современной цифровой инфраструктурой 606
  8. За сутки у 542 сургутян подтвердился коронавирус 606
  9. В думе Югры рассказали о крупных долгах заключенных перед потерпевшими 603
  10. 90-е возвращаются: в Екатеринбурге расстреляли машину криминального авторитета 600
  1. Напавший на врача после осмотра жены югорчанин избежал наказания 4057
  2. ​Андрея Филатова просят оставить «Аэрофлот» в Сургуте 3706
  3. ​США нужна война в Европе 3468
  4. Врачи Сургута ищут автоволонтеров, готовых развозить терапевтов и педиатров по вызовам 3342
  5. Вартовчанин пытался вернуть деньги за не купленный джемпер и получил штраф 3187
  6. ​В Нижневартовске отремонтируют девять дорог 3036
  7. Уберите ваши руки 3027
  8. В Югре ввели новые ограничительные меры из-за роста числа заболевших коронавирусом 3015
  9. ​«Травма» Сургута без смещения 2892
  10. Вартовчанин спас своего соседа, вытащив из горящего дома 2874
  1. ​Как получить медотвод от ковид-вакцинации 29310
  2. Вторая медсестра Сургутской травматологической больницы покончила с собой 20615
  3. ​Нетрезвая автоледи спровоцировала массовое ДТП в Югре 11692
  4. В Нижневартовске при пожаре в садовом товариществе погибла женщина 10671
  5. Югорская медсестра спасла пассажирку самолета во время полета 10540
  6. Близ Нефтеюганска выбросили нераспроданные ели: горожане недовольны 10378
  7. ​В Нижневартовске эвакуируют крупные торговые центры 8953
  8. ​Новый год в Нижневартовске омрачила смерть на дороге 7642
  9. В Нижневартовске в ДТП с автобусом погибли двое взрослых и ребенок 7509
  10. Арестованную главу «Нефтесервиса» из Нижневартовска оштрафовали на 20 млн рублей 7113