16+
Больше новостей
Больше опросов

«Есть время, чтобы погоревать, — но это не должно быть больше двух недель, потому что у ребенка с СМА нет столько времени…»

Говорим о жизни пациентов со спинальной мышечной атрофией с мамой девочки-СМАйлика Юлией Хомченко

«Есть время, чтобы погоревать, — но это не должно быть больше двух недель, потому что у ребенка с СМА нет столько времени…»

В прямом эфире мы поговорили с Юлией Хомченко, мамой замечательной Амелии — девочки-СМАйлика из Сургута.

Дочь Юлии родилась с двумя редкими генетическими заболеваниями: фенилкетонурия и СМА2. Первый недуг компенсируется жесткой диетой: организм не усваивает белок. Лечение второго — спинальной мышечной атрофии — начали в 2020 году. Сейчас Амелии предстоит шестой укол «Спинразы». Препарат стоимостью порядка 40 миллионов рублей в год обязано закупать правительство округа. Такая терапия необходима девочке на протяжении всей жизни.

Чем сейчас живет семья Хомченко, отступила ли болезнь хоть на шаг после начала лечения, смотрите прямо сейчас.



10 ноября в 10:46, просмотров: 1901, комментариев: 1


Комментарии:
вера
здоровья

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи.

Вы можете войти на сайт или зарегистрироваться


Топ 10

  1. Спасатели Югры нашли тело младенца, погибшего во время инцидента на реке Ляпин 1644
  2. В Сургуте легковушка врезалась в дерево и загорелась // ВИДЕО 1501
  3. ​Не сдаться пандемии и победить врага на ковре. Денис Эммерт // ONLINE 1365
  4. ​В Югре под запретом новогодние корпоративы и утренники 1309
  5. Несовершеннолетнюю жительницу Ханты-Мансийска заставляли вступить в интимную связь под угрозой распространить личное видео с ее участием 1304
  6. ​Сел за руль пьяным и выехал на встречку: полицейский из Югры устроил ДТП с пострадавшими в соседнем регионе 1217
  7. ​28 жителей Югры узнали о своем положительном ВИЧ-статусе, сдав анализ в тест-мобиле 1149
  8. ​Песочные короли 1144
  9. Рука Бога: ушел лучший футболист XX века 967
  10. Сургутянин стал чемпионом мира по гиревому спорту 953
  1. ​В Сургуте на перекрестке Энгельса-Энергетиков поменяли схему движения // ВИДЕО 10373
  2. Пьяный дебошир попытался захватить сургутский автобус 10314
  3. Двух сургутянок изнасиловали парни, которых позвали чинить дверную ручку 7735
  4. ​На первоклассника в Нефтеюганске напали «не агрессивные» собаки 6682
  5. Стали известны подробности захвата автобуса в Сургуте 6139
  6. Водителю Нивы, провалившейся под лед в Югре, грозит реальный срок 5578
  7. В Сургуте водитель сбил женщину, переходившую дорогу. Она скончалась до приезда медиков 5169
  8. ​Бывший замглавы Сургута возглавил медучреждение Югры 5009
  9. ​Сургутские автомобилисты получают штрафы за несовершенные нарушения ПДД 4876
  10. ​Вахтовик хотел заказать девочку и получить бонусы, но финансовая фортуна отвернулась от него 4675
  1. ​В Югре разыскивают маму и ребёнка, недоехавших до Нижневартовска 34653
  2. В Сургуте потерялась женщина, состоящая на учете в ПНД // ОРИЕНТИРОВКА 20043
  3. ​На трассе под Нефтеюганском столкнулись три автомобиля, есть пострадавшие 15354
  4. ​Очередной югорчанин наказан за пост в Сети 14603
  5. ​Антон Кульш будет похоронен в Белоруссии 13974
  6. ​В Нижневартовске сумасшедший ВАЗ перевернулся и снес светофор 13575
  7. В Нефтеюганске задержали двух мужчин с наркотиками 13160
  8. ​В Нефтеюганске прошел митинг против Билла Гейтса и ВОЗ 12583
  9. Югорчанин распечатал чужие права на принтере и использовал их, пока не попался 11424
  10. Югра ужесточает карантинные меры 11260